Kesihatan Malaysia

Berbual dengan ibu kepada tiga cahaya mata dengan salah seorang anak mengalami sindrom Williams, penulis dapat merasakan kesukarannya saat menerima kenyataan itu.

Dua anaknya turut mempunyai masalah berbeza, Amirul Hakimi, 10, dengan ekzema yang teruk manakala anak kedua, Aiman Adham, 8, mengalami masalah lambat bertutur sehingga berusia empat tahun. Adlan Iman, 4, pula menunjukkan perkembangan yang lambat berbanding rakan seusianya.

Bekas Pegawai Perhubungan Awam Tentera Laut Diraja Malaysia (TLDM), Masliza Maaris mengakui memang sukar menerima kenyataan itu, apatah lagi sebelum ini dia juga langsung tidak pernah mengetahui adanya sindrom Williams di Malaysia.

“Apabila doktor mengesahkan Iman ada sindrom Williams, saya cuba kumpul kekuatan. Saya menangis ketika bersendirian, di pejabat, ketika membeli-belah, di tandas, ketika menonton televisyen malah sehinggakan memandu kereta pun mudah benar air mata ini mengalir.

“Berbulan-bulan lamanya saya menangis namun saya kumpul kekuatan sedikit demi sedikit,” ujar Masliza meluahkan perasaannya.

Apabila kekuatan mula terbina saat emosi berada dalam keadaan stabil, ada saja kata-kata ‘nakal’ daripada masyarakat. Mereka membuat pelbagai andaian antaranya mengatakan apa yang diterima adalah hukuman Allah, terkenan dan pelbagai soalan yang dirasakan tidak sensitif dengan perasaan orang lain.

“Memang orang lain tidak akan faham melainkan mereka yang benar-benar melaluinya. Bagi saya Allah tidak akan menghukum ibu bapa dengan memberikan mereka anak istimewa. Janganlah menghakimi atau menilai sebegitu kerana ia akan menyebabkan ada ibu bapa tidak mahu mengakui mereka mempunyai anak istimewa dan menyoroknya di rumah,” katanya.

Bermula detik Iman berada di dalam rahim, Masliza akui sudah berasa betapa menggunungnya kasih terhadap Iman. Malah apabila dilahirkan pada 27 September 2010, Iman begitu istimewa walaupun terpaksa melalui pelbagai kepayahan melihatnya terpaksa bertarung nyawa kerana mengalami masalah jantung dan usus yang sempit iaitu salah satu ciri sindrom Williams.

Tidak mampu telan susu

Masliza menyedari Iman tidak mampu menelan susu dan memuntahkannya semula. Malah seminggu selepas dilahirkan, jaundis bayi ini terlalu tinggi sehinggakan pemindahan darah terpaksa dilakukan. Masalah penghadaman menyebabkan pembedahan memperbetulkan usus terpaksa dilakukan segera.

“Memang sedih melihat tubuhnya yang kecil pada usia tiga minggu sudah terpaksa menjalani pembedahan. Sebaik keluar wad, masalah lain pula timbul apabila doktor mengesahkan Iman mempunyai saluran jantung yang sempit sehingga menyebabkan dia sukar bernafas.

“Menerusi pandangan daripada doktor pakar kanak-kanak dan jantung dari hospital berbeza berdasarkan ciri-ciri pada Iman termasuk pada wajah terutama hidung dan rahang, usus yang sempit serta masalah jantung, doktor mengesahkan anak saya ada ciri-ciri sindrom Williams,” ujarnya.

Dia terus melayari Internet untuk mendapatkan maklumat lanjut dan hanya satu ujian saja yang dapat mengesahkannya iaitu ujian Fish. Menjalani ujian ini di hospital swasta, hasilnya positif Iman termasuk dalam kalangan kanak-kanak sindrom Williams.

Buat rujukan di Internet

Mahukan yang terbaik untuk Iman, Masliza banyak membuat kajian mengenai sindrom ini sama ada membaca buku atau melayari Internet. Menerusi pencariannya, dia menemui Pertubuhan Sindrom Williams Dunia di Amerika Syarikat dan terus menghubungi mereka.

Berdasarkan gambar Iman, wakil persatuan itu mengesahkan Iman adalah kanak-kanak sindrom Williams.

Kembali bersemangat, Masliza berasa dia tidak keseorangan dalam hal ini. Oleh itu, dia cuba mencari ibu di Malaysia yang turut mempunyai anak yang sama dengan menghantar pesanan menerusi e-mel dan akaun Facebook.

“Akhirnya saya dapat menubuhkan kumpulan sokongan sindrom Williams supaya golongan ibu ini mempunyai tempat berkongsi masalah,” katanya yang turut mengadakan beberapa perjumpaan dengan keluarga yang mempunyai anak sindrom Williams di Lembah Klang.

Selain persamaan wajah, kanak-kanak sindrom ini mengalami perkembangan otak yang lambat berbanding kanak-kanak seusia. Ini menyebabkan pembelajaran serta perkembangan kemahiran motor mereka juga menghadapi sedikit masalah. Namun mereka mempunyai kelebihan dari segi kosa kata yang lebih luas berbanding pengiraan.

Kebanyakan mereka juga mempunyai keunikannya iaitu sangat peramah dan mudah ketawa. Kajian menunjukkan mereka mempunyai memori pendengaran yang lebih tinggi berbanding orang normal menyebabkan kebanyakan mereka sangat menyukai muzik.

“Saya sangat bersyukur kerana dapat mengesan kelainan Iman pada usia sebulan bagi memudahkan rujukan dengan pakar terbabit serta perhatian awal. Rawatan awal membolehkan anak-anak ini ditempatkan di sekolah khas agar mereka boleh hidup berdikari dan tidak ketinggalan berbanding rakan sebaya yang normal,” katanya.

Walaupun pada usia empat tahun, Iman masih belum boleh bertutur dengan jelas dan hanya beberapa perkataan yang dapat difahami oleh Masliza namun melihat perkembangan Iman dari sehari ke sehari, wanita ini berasa cukup bertuah.

“Semangat Iman sangat kuat dan lebih kuat daripada saya. Semangatnya bertarung terutama selepas menjalani pembedahan memperbetulkan usus sukar saya lupakan. Adakalanya saya sendiri pasrah dan menyerah pada takdir.

“Melihat dirinya, saya tahu saya tidak boleh lemah semangat dan terus memberikan semangat kepadanya untuk melalui kehidupan,” katanya.

Melihat pencapaian kecil yang dilakukan, sebagai ibu Masliza sangat berbangga kerana Iman banyak mengajarnya mengenai kehidupan, kesabaran dan bersyukur terhadap nikmat kecil yang Allah kurniakan.

“Paling penting Iman mengajarnya melihat keindahan di sebalik kesuraman yang tidak mampu dilihat orang lain,” katanya.

Ibu senasib kongsi pengalaman

Selepas empat bulan dilahirkan, doktor memberitahu terdapat sedikit masalah pada jantung April Ng Yong Qi. Ini menyebabkan ibu kepada dua cahaya mata, Jessie Koo terus membawa anaknya menjalani rawatan dengan pakar jantung kanak-kanak di Hospital Sunway.

“Ketika itu saya ingatkan ia hanya perkara biasa atau kahak menyebabkan pernafasannya berbunyi kuat. Namun doktor memberitahu kemungkinan April mengalami sindrom Williams berdasarkan masalah jantung dan juga bentuk wajahnya.

“Doktor menyarankan April menjalani ujian Fish dan selepas ujian dijalankan, memang terbukti April kanak-kanak sindrom Williams,” kata Jessie memulakan bicara.

Dia yang langsung tidak mengetahui mengenai sindrom Williams mula melayari Internet bagi mendapatkan maklumat lebih jelas. Ketika itu pelbagai persoalan muncul di fikiran terutama mengenai perkembangan April dan masa depannya. Siapa yang tidak sedih apabila doktor memberitahu mengenai anaknya yang dikatakan akan mengalami perkembangan yang agak lambat berbanding kanak-kanak seusianya.

Jessie percaya walaupun April penghidap sindrom Williams, dia perlu menjalani kehidupan dan pembelajaran sama seperti kanak-kanak lain. Cuma apa yang membuatkan dia kecewa dan sedih apabila pandangan masyarakat terhadap anaknya. Oleh kerana itu, Jessie tidak bersedia untuk berkongsi cerita dengan orang lain kecuali keluarga terdekat, apatah lagi soalan yang dikemukakan membuatkan perasaannya semakin tertekan.

“Ketika itu ramai bertanya mengapa April lambat bercakap dan belum boleh berjalan. Ini menyebabkan adakalanya saya agak tertekan dan sedih. Oleh itu, saya mengambil keputusan untuk tidak mahu berkongsi dengan sesiapa melainkan ahli keluarga serta mereka yang senasib dengan saya,” katanya.

Oleh kerana kanak-kanak sindrom ini perlukan penjagaan rapi, Jessie mengambil keputusan berhenti kerja untuk menjaga April sepenuhnya.

“Kadang-kadang dia memuntahkan kembali makanan kerana tidak mahu mengunyah. Namun doktor menasihatkan supaya terus memberikan makanan supaya otot menjadi lebih kuat. Pada masa sama apabila rahang kuat dia mampu bertutur lebih cepat,” katanya yang mengakui April sangat peramah dan akan menegur sesiapa saja yang baru dikenalinya.

Sifatnya itu menyebabkan Jessie tidak berani membiarkan anaknya bersendirian terutama ketika ke pusat beli-belah. Dia juga sangat sukakan muzik dan peralatan yang mengeluarkan bunyi.

Namun kelemahan April apabila tidak dapat membezakan antara tempat tinggi dan rendah. Kanak-kanak sindrom Williams juga tidak mempunyai waktu tidur yang tetap. Mereka boleh berjaga sehingga jam 2 pagi dan tidur selama beberapa jam saja.

“Namun sejak April dimasukkan ke sekolah, saya sudah menetapkan jadual waktu untuknya dan nampaknya dia mampu mengikut apa yang saya arahkan kepadanya,” katanya.

Mahu hantar April ke sekolah

Memikirkan anaknya memerlukan penjagaan rapi, April dihantar ke sekolah khas yang menempatkan kanak-kanak sindrom Williams agar guru dapat memberikan perhatian kepadanya. Walaupun bayarannya agak mahal, Jessie sanggup melakukannya agar April dapat bergaul dengan kanak-kanak lain apabila dia memasuki sekolah rendah.

Jessie juga menghantar April menjalani fisioterapi dan terapi pertuturan agar dia mampu menguasai bahasa dan bertutur dengan baik. Ibu yang mempunyai anak sindrom Williams harus berkorban masa, tenaga dan wang ringgit bagi memastikan perkembangan anak-anak mereka berada dalam landasan yang betul.

Di rumah Jessie melakukan pelbagai rangsangan bagi meningkatkan kemahiran motor anaknya. Dengan bercakap dan menyanyi setiap hari terutama di dalam kereta. Ia satu langkah yang mampu menarik perhatian mereka untuk bercakap. Dia juga membeli trampolin bagi memudahkan April melompat, sekali gus membentuk keseimbangan dan keyakinan diri apabila berhadapan dengan masyarakat.

“Kanak-kanak sindrom ini sangat istimewa kerana mereka sebenarnya boleh berdikari tanpa mengharapkan bantuan orang lain. Jika ibu bapa memberikan perhatian dan semangat, tidak mustahil mereka mampu menjalani kehidupan lebih baik pada masa akan datang,” katanya.

Turut menyertai kumpulan sokongan sindrom Williams bersama Masliza, Jessie berharap lebih ramai ibu bapa yang mempunyai anak sindrom berkenaan tampil untuk berkongsi masalah. Bagi mereka yang ingin mendapatkan maklumat lanjut mengenai sindrom Williams boleh melayari WS Forum Group Malaysia atau Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia.

INFO SINDROM WILLIAMS (SW)

Nama SW diambil sempena nama seorang doktor, J Williams iaitu doktor pertama yang mengenal pasti ciri-ciri tertentu pada pesakit kanak-kanak yang dirawat sekitar 1965. Melalui jurnalnya, Williams menyatakan kombinasi ciri-ciri penyakit pada kanak-kanak itu antaranya masalah jantung, saluran injap yang sempit, masalah saluran usus serta memiliki bentuk wajah yang agak unik dan hampir sama.

Di Amerika Syarikat, nisbah kelahiran bayi yang menghidap SW ialah 1:20,000 atau 30,000. Setiap tahun dianggarkan 500,000 kelahiran di seluruh dunia dan kira-kira 20,000 bayi yang dilahirkan mengalami kecacatan.

Di Malaysia, dianggarkan tiga hingga lima peratus bayi mengalami kecacatan kelahiran yang sebahagiannya ialah penyakit jarang jumpa (PJJ).

Sukar untuk mengesan SW kerana ada kombinasi pelbagai ciri dan tidak ada ciri khusus yang mengesahkan seseorang bayi atau kanak-kanak itu menghidap SW seperti yang mudah dikenali pada kanak-kanak sindrom Down.

SW adalah penyakit genetik yang bukan berpunca daripada ibu atau bapa. Ia berlaku apabila secebis bahagian pada kromosom nombor tujuh iaitu kilang memproses protein bagi menghasilkan elastin yang berfungsi membesarkan salur darah, kulit dan rongga mengikut usia bermula dari dalam kandungan sudah hilang.

Kehilangan sebahagian cebisan ini menyebabkan 70 hingga 80 peratus penghidap SW berhadapan dengan masalah jantung. Setiap kita mempunyai 46 kromosom atau 23 pasang yang menyimpan 30,000 gen. Apabila terdapat sedikit kecacatan pada kromosom itu, ia akan membentuk pelbagai komplikasi dalam tubuh.

Ciri-ciri utama lain WS ialah kandungan kalsium dalam darah tinggi, ciri ‘elfin’, perkembangan lambat, mudah mesra dan periang. Justeru, kanak-kanak ini memerlukan susu kurang kalsium untuk menstabilkannya.