Menyerang Jantung, Otak

KESEDARAN terhadap penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau nama ringkasnya Lupus masih terlalu rendah dalam kalangan rakyat negara ini.

Hakikatnya, penyakit berkenaan adalah tiga kali lebih biasa berlaku dalam kalangan penduduk Asia serta di Malaysia, dan pesakit termuda yang pernah direkodkan menghidap SLE hanya berusia lapan tahun.

Kira-kira 90 peratus daripada mereka yang mendapat SLE adalah kaum wanita manakala selebihnya adalah lelaki dan kanak-kanak.

SLE dalam kalangan wanita biasanya bermula pada usia muda dan dalam tempoh masih subur berikutan hormon estrogen yang tinggi dalam tubuh turut memainkan peranan penting yang menyumbang kepada masalah itu.

Presiden Persatuan SLE Malaysia, Prof Madya Dr Esha Das Gupta, berkata SLE adalah satu gangguan pada sistem imun tubuh pesakit yang mana sistem imun itu sendiri menjadi bercelaru dan melawan bahagian tubuh sihat yang sepatutnya dilindungi.

Katanya, ia boleh menyerang beberapa bahagian tubuh seperti sendi, kulit, buah pinggang, jantung, paru-paru, saluran darah dan otak.

“SLE adalah gangguan yang kompleks dan sebabnya tidak diketahui. Punca terjadinya penyakit ini boleh disebabkan oleh kombinasi genetik, faktor hormon estrogen dan alam sekitar seperti terdedah kepada cahaya matahari.

“Jika SLE hanya menyerang kulit, ia tidak terlalu bahaya tetapi sekiranya menyerang organ dalaman ia menjadi penyakit kronik yang boleh menyebabkan kematian,” katanya.

Dr Esha berkata, setiap pesakit SLE menunjukkan simptom agak berbeza, dengan sebahagian menunjukkan tanda lazim seperti bengkak sendi, demam yang tidak diketahui puncanya dan keletihan ekstrim.

Katanya, ada pesakit yang menunjukkan simptom seperti ruam kulit serius pada wajah berbentuk rama-rama, merentasi hidung dan pipi.

“Sebahagian lagi pesakit mengalami sakit dada, keguguran rambut luar biasa, anemia, ulser mulut, sakit kepala, pening, kemurungan, kekeliruan dan sawan,” katanya.

Menurut Dr Esha, satu ujian saja tidak boleh menentukan sama ada seseorang menghidap SLE sebaliknya ujian makmal perlu dijalankan bagi mengenal pasti auto antibodi tertentu yang sering kali terdapat dalam tubuh pesakit SLE.

Misalnya, ujian antinuklear antibodi (ANA) selalunya dijalankan untuk mencari auto antibodi yang bertindak terhadap nukleus sel badan, sebelum doktor melihat gambaran keseluruhan pesakit termasuk sejarah perubatan, simptom dan keputusan ujian, bagi memastikan sama ada seseorang itu menghidap SLE.

Dr Esha berkata, tiada cara untuk mengenal pasti atau melindungi diri daripada terkena SLE sebaliknya seseorang itu hanya tahu ia mempunyai penyakit SLE apabila sudah terkena.

Tiada ubat yang boleh menyembuhkan penyakit itu, tetapi seiring dengan kemajuan bidang perubatan, terdapat ubat yang boleh mengawal tahap keseriusan SLE, membolehkan pesakit hidup normal tanpa sebarang masalah.

“Wanita yang mendapat SLE juga tetap boleh mengandung dan mendapat anak, tetapi sekiranya SLE membabitkan organ penting seperti buah pinggang, dinasihatkan supaya tidak mengandung kerana bimbangkan kesihatannya,” katanya.

Menurutnya, meskipun seseorang itu disahkan menghidap SLE, masih ada harapan baginya untuk menjalani kehidupan normal, tetapi perlu patuh pada nasihat doktor, mengambil ubat secara berdisiplin dan elak terdedah kepada cahaya matahari terik.

Katanya, penting untuk pesakit SLE mendapatkan bantuan perubatan kerana sekiranya ia dibiarkan tanpa sebarang rawatan dalam jangka panjang, ia boleh menjadi penyakit kronik dan menyebabkan kematian.

“Dulu ketika ubat moden masih belum ada, pesakit SLE mempunyai jangka hayat yang sangat pendek iaitu sekitar lima tahun. Ini kerana pesakit SLE juga mudah terdedah kepada jangkitan kuman memandangkan sistem pertahanan badan yang lemah.

“Selain rawatan doktor pakar, sokongan padu daripada keluarga dan pasangan juga amat penting untuk menguatkan semangat pesakit kerana penyakit ini menyebabkan perasaan menjadi lebih sensitif dan murung,” katanya.

Pesakit SLE, Milawati Arpan Molana, 32, berkata pada 2006 selepas setahun berkahwin, dia secara tiba-tiba jatuh sakit dan mengalami demam, kulit ruam serius pada muka, rambut gugur dengan banyak, berpeluh kuat dan bengkak di seluruh tubuh termasuk tangan dan kaki selain mata putih bertukar kekuningan.

Berikutan itu, katanya, dia membuat pemeriksaan di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) dan dimaklumkan menghidap SLE yang menyebabkan hatinya bengkak.

“Pada masa itu saya tidak pernah dengar dan tahu apapun mengenai penyakit SLE.
Ketika itu saya cuma ingat akan mati kerana doktor kata ia tidak boleh sembuh, saya ingatkan ia seperti kanser.

“Akibatnya saya menjadi murung dan cepat marah sehingga tidak mahu melakukan apa-apa dan hanya bersedih.

“Saya juga pernah mendapatkan rawatan daripada bomoh kerana menyangka terkena buatan orang dan apabila fikirkan balik, betapa sedikitnya pengetahuan saya mengenai penyakit ini ketika itu.

“Mujur saya mempunyai suami yang memberi sokongan moral kuat dengan mencari pelbagai maklumat mengenai SLE untuk dibaca dan berusaha menguatkan semangat saya dengan menggalakkan saya menyertai persatuan SLE supaya dapat bertemu orang senasib,” katanya.

Katanya, penyakitnya mengambil tempoh dua tahun untuk dikawal dan dalam tempoh itu, dia mengalami kesukaran untuk bergerak sehingga perlu dipapah kerana sakit teramat sangat di bahagian sendi.

Milawati berkata, dia sangat beruntung kerana atas sokongan suami, Mohamad Faisal Ibrahim, 35, dia kemudiannya menjadi lebih bersemangat untuk berhadapan dengan penyakit SLE dan ketika ini keadaan yang dialaminya sudah terkawal.

“Kalau dulu ketika mula-mula mendapat SLE, saya terpaksa makan 18 biji steroid sehari untuk mengawalnya sehingga badan menjadi gemuk tetapi kerana ia sudah terkawal, saya hanya perlu makan sebiji steroid saja sehari sekarang,” katanya.

Pada awal rawatan, doktor tidak membenarkannya mengandung buat sementara waktu namun dia disahkan mengandung ketika itu, tetapi kandungannya gugur sebelum mengandung semula selepas penyakitnya sudah terkawal.

Milawati yang kini mengandung enam bulan juga adalah ibu kepada anak lelaki yang sihat dan cergas, Muhammad Ammar Rayyan, 3.

“Paling penting nasihat saya kepada pesakit SLE lain adalah dengar cakap doktor dan makan ubat seperti yang diarahkan. Walaupun ada kesan sampingan pada mulanya, tetapi yang penting penyakit terkawal dan dapat jalani kehidupan normal.

“Kita juga kena berfikiran positif setiap masa dan ceria untuk membantu diri berhadapan dengan penyakit ini ,” katanya.

Sementara itu, Jean Chan, 55, berkata dia tidak menyangka akan terkena sebarang penyakit berbahaya kerana kesihatannya yang sentiasa berada di tahap optimum.

Pada 1994, dia disahkan mendapat penyakit SLE selepas menjalani pemeriksaan kesihatan apabila seluruhnya badannya tiba-tiba terasa sakit, lemah, keguguran rambut yang ekstrim, ruam di kulit kepala, hilang selera makan dan demam selama lima minggu.

Katanya, selepas dua bulan pemeriksaan, dia disahkan mendapat SLE namun bernasib baik kerana ia tidak menyerang organ dalaman ketika itu.

“Namun pada 2007 dan 2009 pula, saya disahkan mengalami radang buah pinggang akibat SLE dan hingga kini walaupun ia sudah terkawal, saya perlu mengambil pelbagai jenis ubat untuk terus mengawalnya.

“Akibatnya sistem imun tubuh rendah dan saya mudah terdedah kepada pelbagai jangkitan kuman serta masalah kesihatan lain seperti anemia kronik, darah tinggi, pneumonia, insomnia, kemurungan dan osteoporosis,” katanya.

Katanya, sokongan padu berterusan daripada keluarga dan anak menguatkan semangatnya untuk terus berjuang berhadapan dengan pelbagai kesihatan akibat SLE.

Jean berkata, pesakit SLE perlu menerima hakikat selain mempunyai sikap positif dan memperbanyakkan pengetahuan mengenai penyakit itu bagi meningkatkan kualiti hidup mereka.

Sementara itu, bagi meningkatkan kesedaran terhadap SLE dan mengumpul dana membantu pesakit lain, PSLEM akan menganjurkan acara berjalan kaki, Walk-a-Payung 2012 pada 20 Mei ini dari jam 7 pagi hingga 12 tengah hari. Maklumat mengenainya boleh dirujuk di laman web www.lupusmalaysia.org.

Simptom SLE

Demam berpanjangan tanpa diketahui punca

Ruam serius pada bahagian muka berbentuk rama-rama

Kuat berpeluh

Keguguran rambut luar biasa

Bengkak sendi

Keletihan melampau

Ruam pada kulit

Ulser mulut

Anemia

Sakit kepala

Pening

Kemurungan

Kekeliruan

Sawan

Rawatan

Patuh pada nasihat doktor

Disiplin mengambil ubat

Sokongan padu daripada keluarga penting untuk mempercepatkan proses rawatan

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.

968 views