Terpaksa Ambil Suntikan IVIG

“Biarlah pengalaman pahit itu kami sekeluarga saja yang melaluinya dan tidak mahu nasib yang sama menimpa orang lain,” kata ibu kepada pesakit kekurangan ketahanan primer (PID) yang hanya mahu dikenali sebagai Mary.

Menurut wanita ini, anak sulungnya, Stanislav Sanjeev Martin, 24, disahkan mempunyai masalah PID sejak berusia lapan tahun.

Selain itu, anak ketiganya, mendiang Anthony Avinash yang meninggal pada usia setahun enam bulan juga dipercayai mempunyai masalah kesihatan yang sama.

Anthony memang kerap demam sejak lahir, namun kemudian sembuh semula selepas mengambil ubat.

“Bagaimanapun, suatu hari ketika mendiang sedang bermain, dia terjatuh menyebabkan tangannya tercalar dan luka.

“Kami sekeluarga ingatkan dia hanya mengalami kecederaan biasa, namun beberapa jam kemudian, tangannya mula membengkak dan membiru seperti gangren.

“Keesokan harinya, dia meninggal dunia tanpa sempat mendapat rawatan sewajarnya,” katanya ketika ditemui di Hospital Pantai, baru-baru ini.

Mary akui tidak mengetahui mengenai penyakit PID sehinggalah anak sulungnya itu turut disahkan mempunyai masalah pada sistem imun badannya.

Stanislav dilahirkan normal seperti kanak-kanak lain tetapi ketika berusia setahun, anak sulungnya itu mengalami demam panas yang teruk dan berterusan.

Lebih memburukkan keadaan, setahun kemudian Stanislav juga terkena jangkitan kuman pada kaki kiri serta kanan dan sukar sembuh.

“Kebanyakan doktor yang kami temui tidak dapat mengenal pasti punca masalah yang dialami Stanislav. Mereka hanya memberikan ubat dan antibiotik sebelum diminta pulang berehat.

“Keadaan itu berterusan dan hospital bagaikan sudah menjadi rumah kedua kami kerana hampir setiap bulan terpaksa menemui doktor kerana pelbagai jangkitan,” katanya.

Suri rumah yang kini menetap di Kota Bharu, Kelantan itu berkata, ketika Stanislav berusia lapan tahun, keadaan kesihatannya semakin merosot dan tidak dapat menumpukan perhatian pada pelajaran.

Kesihatannya anaknya mudah berubah-ubah dan boleh demam panas yang teruk dalam masa beberapa jam saja.

Mary berkata, selepas lutut kiri anaknya bengkak secara tiba-tiba, dia tergerak hati untuk menghantarnya ke Hospital Universiti Sains Malaysia (HUSM) sebelum dirujuk kepada klinik berkaitan.

“Pada masa sama, telinga Stanislav juga sering bernanah manakala matanya juga terkena jangkitan.

“Melihat keadaan berkenaan, doktor di hospital itu syak ada sesuatu yang tidak kena pada sistem imunisasi badan Stanislav dan kemudian meminta kami merujuk kepada Profesor Dr Lokman Mohd Noh di HUKM, Kuala Lumpur untuk rawatan susulan,” katanya.

Menurut ibu kepada lima anak itu, ketika Dr Lokman memberitahu mengenai PID, dia kebingungan kerana tidak pernah mendengar atau tahu mengenai penyakit berkenaan.

Kata Mary, dia juga disahkan sebagai pembawa dan dipercayai diturunkan oleh ibunya kepadanya.

Selepas menjalani ujian darah, akhirnya Stanislav disahkan mempunyai kecacatan pada sistem imun badan dan dikategorikan sebagai pesakit X-Linked Agammaglobulinemia (XLA).

Jelas Mary, meskipun diberitahu mengenai peluang untuk sembuh tinggi dengan melakukan pembedahan sum sum, namun keluarganya tidak mampu membiayai kos berkenaan.

“Kami memang mahukan Stanislav sembuh seperti biasa dan dapat menjalani kehidupan seperti orang lain.

“Tetapi apakan daya, sehingga kini apa yang kami mampu hanya mendapatkan suntikan antibodi Intravenous immunoglobulin (IVIG) daripada HUSM setiap dua hingga tiga minggu bagi membolehkan dia menjalani aktiviti harian seperti biasa,” katanya.

Sementara itu, Stanislav berkata, mendapat suntikan IVIG sudah menjadi rutin mingguan bagi dirinya sejak berusia sembilan tahun.

Selepas tamat Sijil Pelajaran Malaysia, dia cuba berdikari untuk melanjutkan pelajaran di sebuah kolej di ibu negara.

Bagaimanapun, dia terpaksa berulang-alik ke Kota Bharu setiap dua atau tiga minggu untuk mendapatkan suntikan itu di hospital berkenaan.

“Saya terpaksa berkorban kerana sehingga kini, HUSM masih memberikan suntikan itu secara percuma kerana jika tidak, perlu membayar antara RM600 hingga RM800 untuk serum antibodi sekitar dua hingga tiga mililiter, bergantung kepada berat badan.

“Apapun saya sekeluarga bersyukur atas bantuan kerajaan kerana kos rawatannya sejak dulu dianggarkan mencecah lebih RM1 juta,” katanya.

Pada masa sama, menurut Stanislav, kerajaan perlu mengeluarkan kad maklumat khas kepada pesakit seperti dirinya.

Ini kerana berdasarkan pengalamannya, kebanyakan doktor di klinik atau hospital tidak didedahkan kepada penyakit berkenaan menyebabkan mereka tidak dapat memberi rawatan sewajarnya.

Apabila sakit, pesakit PID biasanya memerlukan suntikan antibodi, namun kebanyakan doktor tidak menyedari dan memberikan ubat-ubatan yang tidak diperlukan.

Katanya, jika terlewat mendapatkan suntikan antibodi berkenaan, badan pesakit PID akan lemah dan menjejaskan kesihatan secara keseluruhan. Keadaan itu turut menyebabkan anak muda ini sukar mencari kerja yang sesuai dengan kelulusannya dan perlu berkorban untuk tinggal di kampung.

“Kalau ikutkan hati, memang saya ingin merantau mencari rezeki di ibu kota, tetapi masalah kesihatan yang dialami tidak mengizinkan untuk meneruskan impian berkenaan.

“Ini kerana selagi saya tidak menjalani pemindahan sum sum, selagi itulah terpaksa bergantung kepada suntikan antibodi itu sepanjang hayat.

“Saya berharap semoga suatu hari nanti akan ada sinar untuk pesakit PID seperti saya kembali sembuh seperti biasa,” katanya dengan penuh harapan.

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.

962 views